6 perfis de paciente da casa de apoio

 

Conheça abaixo os 6 perfis de pacientes acolhidos pela a Associação de Apoio à Criança com Câncer.

Perfil 1- O paciente recém diagnosticado e/ou que vem pela primeira vez para tratamento oncológico em SP

Paciente recebeu diagnóstico em sua cidade de origem e sem suporte necessário para o tratamento da doença, é encaminhado para hospitais de referência em São Paulo, onde são realizados novos exames diagnósticos, a fim de definir o melhor tratamento. Ao chegar ao hospital de referência em São Paulo, o Serviço Social do hospital solicita vaga e encaminha para a AACC, tal paciente e seu acompanhante (normalmente a mãe) recebem o acolhimento por parte dos profissionais da AACC, inicialmente com o Serviço Social, momento em que recebe as orientações do funcionamento da casa de apoio e os serviços prestados. Este paciente sempre chega emocionalmente abalado, cheio de dúvidas, expectativas, fantasias e medo do desconhecido. Na AACC esse paciente é acompanhado ainda mais de perto nessa fase inicial com o objetivo de facilitar e possibilitar a adaptação. O Serviço Social faz o acolhimento e breve avaliação social, orienta quanto às responsabilidades na AACC e com relação ao acompanhamento médico, orienta quanto aos benefícios, documentações e auxilia inicialmente no contato com o hospital até que o paciente e seu acompanhante consigam se adaptar a nova rotina. O Serviço de Psicologia faz uma entrevista inicial com o paciente e seu acompanhante, faz o acolhimento e conforme demanda faz avaliação psicológica e atendimentos regulares para acompanhamento durante todo o período que o paciente esta na AACC. Esse acolhimento inicial pela AACC e seus profissionais, possibilitam alguma segurança que consegue gradativamente amenizar e organizar todas as questões do paciente recém diagnosticado e/ou que esta pela primeira vez em SP para tratamento oncológico.

Perfil 2 – O paciente adolescente na Oncologia

A adolescência é uma fase da vida de muitas transições importantes, que incluem tanto mudanças físicas, como emocionais. Vivenciar esta fase juntamente a um diagnóstico de câncer proporciona ainda mais questionamentos e conflitos em diversos aspectos da vida. O paciente adolescente com câncer pode ter duas vertentes, sendo um paciente que recebeu o diagnóstico na infância e o tratamento se estende pela adolescência ou o paciente que recebe o diagnóstico na adolescência. A diferença nesses dois casos pode ser a intensidade do impacto do diagnóstico, sendo provavelmente mais intenso para aquele que esta vivendo todas as questões da adolescência. Este paciente que esta em tratamento durante a adolescência tende a ficar mais retraído, como mencionado acima as questões conflitantes do diagnóstico são somadas às questões naturais da fase da adolescência, com isso, vive em busca de pessoas com quem se identifiquem para se sentirem pertencentes a algum grupo. É possível ressaltar duas questões que mais surgem como conflitantes para esse paciente, a primeira é a auto-imagem, o quanto fica prejudicada a visão de si mesmo, tem as transformações naturais do corpo na adolescência, porém com os tratamentos e/ou cirurgias, isso se intensifica, fazendo necessário acompanhamento multidisciplinar para trabalhar essa questão de forma a auxiliar na busca de significados e alternativas para lidar com sua imagem. Outra questão tão importante quanto a primeira, é o “estar fora do meio social que convivia”, neste ponto situações opostas podem acontecer, o paciente se vê distante, de certa forma “excluído” do grupo de amigos que mantinha em sua cidade de origem ou na escola que freqüentava antes de vir a São Paulo. Com isso, na atualidade os meios de comunicação são os mais diversos, as redes sociais são ferramentas de apoio se usadas com certa cautela. Os adolescentes fazem bastante uso desta ferramenta de formas diferentes, alguns se preservam a ponto de não informar da doença/tratamento às pessoas com quem se relaciona nas redes e demonstra levar a vida mais perto do que era antes do adoecimento, porém outros usam e divulgam a rotina do tratamento, compartilhando publicamente as barreiras que tem enfrentado, com numerosos seguidores muitas vezes. Os adolescentes são acompanhados ainda mais de perto, com o objetivo de estreitar a relação com a equipe multiprofissional para que se tenham bons resultados, recebendo o apoio necessário, amenizando os sofrimentos vividos, através de uma relação de confiança, incentivando cada vez mais a não se isolar do convívio social.  Na AACC, este paciente recebe o apoio psicológico e o suporte pedagógico com o objetivo de auxiliar em todos os processos do tratamento e participação em projetos culturais (teatro, eventos, oficinas de jogos e músicas) a fim de possibilitar espaços de convivência fora do âmbito saúde x doença. Juntamente com o apoio do Serviço Social para o suporte e direcionamento ao paciente e seu familiar, acerca de todo o processo de estar em SP para tratamento oncológico e os conflitos que o adoecimento proporciona.

Perfil 3 – O paciente em tratamento oncológico prolongado

Em alguns casos, alguns pacientes não conseguem total remissão da doença e com isso, passam a conviver com ela por longo período e/ou até o fim da vida, sendo submetidos a tratamentos que amenizem sintomas, que tratem as comorbidades com o objetivo de ter qualidade de vida. Esse paciente tende a passar longos períodos na AACC para melhor acompanhamento médico nos hospitais de tratamento e conseqüentemente, tem menos licenças médicas para passar períodos em sua cidade de origem. Nesses casos, é comum que a AACC se torne para esses pacientes e suas famílias, a referência de lar. Tende a estreitar maiores afetos com as pessoas do convívio na casa e nos hospitais. A equipe multiprofissional acompanha e avalia individualmente possibilidades de abrir exceções a algumas regras do regulamento da casa para estes pacientes, como por exemplo, permitir um segundo acompanhante por período determinado, atender algumas solicitações especiais de alimentação que demande desse paciente. Esse paciente normalmente tem grande freqüência na unidade escolar da AACC, passa por acompanhamento psicológico por longos períodos, são os casos em que este paciente tem as evoluções de seu desenvolvimento no convívio com a equipe multidisciplinar da AACC e com outros pacientes e acompanhantes que permanecem também por longos períodos, isso significa, por exemplo, o paciente que aprende a andar (literalmente) na AACC, que é alfabetizado no suporte pedagógico ou que consegue concluir seus estudos e se preparar para um curso superior, mesmo diante dos altos e baixos do tratamento tão longo.

Perfil 4 – O paciente com recidiva e/ou metástase

No processo do adoecimento pelo câncer, um dos medos que mais se faz presente após o diagnóstico é se existem metástases (outros focos da doença em outras regiões do corpo), medo que vai amenizando conforme os exames realizados durante o tratamento para acompanhar a evolução da doença. Após o tratamento inicial ser concluído ou estar em fase de conclusão, surge o medo da possibilidade de recidiva (reaparecimento da doença). Tais temores são parte do processo do adoecimento e envolve tanto o paciente como a família. Vivenciar estes medos pode proporcionar sentimentos de falta de esperança, de expectativa de cura, prolongamento do tratamento, realização de novas cirurgias e períodos de internação. O paciente tende a ficar mais deprimido e menos participativo socialmente e também nas decisões referente ao tratamento e cirurgias. Na AACC este paciente deve ser acompanhado com olhar ainda mais delicado, pois ele já conhece as conseqüências do tratamento, o que causa certo desgaste emocional e físico. Com este paciente é necessário e importante fazer um novo acolhimento, diferente do inicial que aconteceu na primeira vez em que esteve na casa de apoio. Essa diferença esta em reafirmar todo o apoio que a AACC oferece, estreitando os vínculos com os profissionais para possibilitar que o paciente se sinta seguro para encorajá-lo a enfrentar uma nova fase de tratamento e intervenções necessárias.

Perfil 5 – O paciente com prognóstico ruim

O paciente que realizou diversos tratamentos, procedimentos, intervenções médicas e ainda assim não conseguiu a remissão da doença, pelo contrário, a doença avança de modo a não ter mais nenhum tipo de tratamento conhecido pela medicina que seja eficaz, este paciente recebe o prognóstico ruim pelos médicos, ou seja, a possibilidade de morte pelo câncer e suas complicações é inevitável. Neste casos, os médicos não fornecem uma “previsão do óbito”, pois é muito delicado e complicado esta fase “final”. Este paciente muitas vezes faz o tratamento paliativo, que normalmente é pouco invasivo, tem objetivo de dar alguma qualidade de vida até o ultimo momento. É comum que esse paciente esteja mais debilitado fisicamente e emocionalmente, mas se avaliado pelos médicos que pode ficar fora do hospital, este paciente em alguns casos solicita á equipe, para retornar a sua cidade de origem, para viver essa fase “final” próximo de seus familiares, para ter tempo de matar as saudades da sua casa, de pessoas, de hábitos que mantinha antes do adoecimento e as vindas para SP. Por outro lado, tem o paciente que ao receber este prognóstico, permanece na AACC até seu óbito (ressaltando que os pacientes quando se agravam ficam internados nos hospitais que fazem o tratamento, e os óbitos acontecem nestes). Na AACC, o paciente neste estagio de final da vida, com a doença avançada, é acompanhado de maneira ainda mais humanizada, observando necessidades especiais que a equipe multiprofissional possa atender, auxiliar na realização de alguns pedidos diferenciados como visita de familiares da cidade de origem, solicitação de 2º acompanhante, se manter em quarto individual para maior comodidade e conforto para o paciente e acompanhante, acompanhamento intensificado do Serviço de Psicologia. O paciente é internado nos hospitais de tratamento conforme piora do estado clinico, onde normalmente ocorre o óbito. Quando um paciente que esteve no alojamento da AACC vai a óbito em São Paulo, temos o protocolo de óbito da AACC, que consiste em acompanhar o familiar que esteve como acompanhante do paciente, em todo o procedimento pós óbito. Tal procedimento se da a partir do momento de óbito no hospital, quando o Serviço Social é acionado a qualquer horário para ir ao encontro do familiar e direcionar todos serviços necessários (liberação do corpo, registro em cartório do atestado de óbito, acionar o TFD da cidade de origem para solicitar traslado do corpo e passagem de retorno do acompanhante). Este acompanhamento é auxiliado pelo Serviço de Psicologia. O acompanhante tem o auxilio da AACC até o momento de embarque. É valido ressaltar que já aconteceram casos de pacientes que o familiar por algum motivo, prefere fazer o sepultamento em SP e desta forma o acompanhamento é o mesmo.

Perfil 6 – O paciente fora de tratamento

O paciente ao finalizar o tratamento programado e com remissão total da doença entra no que é chamado de fase de controle. Nesta fase, o paciente faz acompanhamento com exames e consultas periodicamente determinadas e gradativamente mais espaçadas, conforme se mantém em remissão. Esta fase de controle se alonga por toda a vida do paciente, sendo os primeiros cinco anos de remissão da doença, uma fase mais delicada. Neste estagio de controle, a vinda do paciente para AACC é cada vez menos freqüente e com isso, há uma transformação do significado da AACC, de estar em SP para a vida desses pacientes. Existe certo desligamento, mas de maneira afetuosa, com demonstrações de sentimento de gratidão e realização pelo sucesso do tratamento. Normalmente este paciente chega na AACC apreensivo pela realização dos exames e consultas com receio de recidiva do câncer, esse sentimento é amenizado com o tempo, mas nunca extinto. A estadia na AACC é mais tranqüila e harmoniosa, pois não tem os desgastes do tratamento e intervenções. Nessas vindas, estes pacientes e seus acompanhantes trazem sempre as novidades de evoluções em suas vidas, como voltar aos estudos sem grandes interrupções, melhor inclusão no meio em que vive, ingressos em cursos de nível superior, relacionamentos amorosos, vida profissional, sonhos e desejos a se realizar.


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